Tobias’ kamp

Dette er lungene til Tobias Edvardsen (28). De er fulle av metall, som er plassert der for å hindre blødninger. 28-åringen har en oksygenmetning som tilsvarer å stå på toppen av Mount Everest. Det har hindret ham i å leve et normalt liv. Men så tok Tobias opp kampen mot sykdommen. Tobias' kamp Line Brustad


Tobias’ kamp

Dette er lungene til Tobias Edvardsen (28).

De er fulle av metall, som er plassert der for å hindre blødninger.

28-åringen har en oksygenmetning som tilsvarer å stå på toppen av Mount Everest.

Det har hindret ham i å leve et normalt liv.

Men så tok Tobias opp kampen mot sykdommen.

Tobias’ kamp


Publisert


Sist oppdatert


– Den største risikoen er at jeg får en spontan hjerneblødning. Det er en angst og en uro som jeg konstant må leve med, sier Tobias Edvardsen (28) fra Holmestrand.

Hele livet har han levd med en sjelden, usynlig sykdom – og en reell dødsangst.

– Uten moderne teknologi ville jeg ikke vært her nå. Det er 99 prosent sikkert, sier 28-åringen til Dagbladet.

Han har gjennomgått 15 operasjoner i lungene til nå, fortrinnsvis med hensikt å hindre blødninger.

Tobias har Oslers sykdom, eller hereditær hemoragisk telangiektasi (HHT), som det også kalles.

Det er en arvelig, kronisk sykdom som rammer blodårene, og medfører blødninger fra slimhinner i nese, mage-tarm-kanalen, lunger eller urinveier. Pasientene kan også ha unormale blodkar i hjernen.

– Det skumle er når dette utvikler seg i indre organer, som det gjør i mitt tilfelle. Jeg har dette spredd overalt i lungene. I tillegg har jeg det i hjernen. Det er maks uflaks og veldig sjeldent, forteller 28-åringen.

Sykdommen gjør at Tobias har en konstant mangel på oksygen i blodet.

– Jeg har en oksygenmetning som tilsvarer å stå på toppen av Mount Everest, sier 28-åringen.

I årevis har Tobias vært bundet til en surstoffmaske.

Han har vært sengeliggende og sett ungdsomsåra passere via en skjerm.

Han har følt seg ensom og bitter.

Han var ti år da han fikk diagnosen.

– Jeg hadde symptomer på kortpustethet før det, men man trodde bare at jeg hadde dårlig kondis og var lat, sier Tobias.

De neste årene ble svært krevende for ham. Sykdommen utviklet seg negativt og muterte mye i løpet av puberteten.

– Jeg falt ut av ungsdomsskolen, og ble sengeliggende med oksygenmaske. Det var svært frustrerende og deprimerende, og periodevis var jeg utrolig bitter.

– Jeg mistet noen fundamentalt viktige år. Mens vennene mine dro på sine første fester, lå jeg hjemme og fulgte alt gjennom en skjerm og med oksygenmaske, utdyper han.

Heller ikke videregående skole klarte Tobias å gjennomføre.

– Mine sosiale evner forvitret og jeg fikk sterk sosial angst, sier han.

I samme periode gjennomgikk Tobias flere operasjoner, som endelig skulle gjøre livet hans litt bedre.

I 2015 kastet han oksygenmaska. Ikke fordi oksygenmetningen i blodet var blitt bedre, men fordi legene mente det var flere ulemper med maske enn fordeler, forteller han.

Han var da 18 år gammel, og startet en kamp om å bli i så god fysisk form som mulig.

– Hadde det ikke vært for spesialistene inne på Rikshospitalet, og min egen dedikasjon til å ta vare på helsen min med strengt kosthold og terapeutisk trening, hadde jeg ikke vært i live i dag, mener 28-åringen.

VELTRENT: Tobias er dedikert til et svært sunt kosthold og trening. Foto: Privat

VELTRENT: Tobias er dedikert til et svært sunt kosthold og trening. Foto: Privat
Vis mer

– Har du trent deg til å leve med så lite oksygen?

– Ja, det blir en ekstrem form for høydetrening, svarer 28-åringen.

Han viser en video fra treningssenteret, der han tar ti pullups samtidig som han har vekter på 25 kilo bundet til beina.

– Jeg er sannsynligvis den eneste i verden med respirasjonssvikt som klarer det, tror han.

STYRKE: Tobias tilbringer mye tid på treningsenteret. Video: Privat
Vis mer

Å leve med Oslers sykdom, slik Tobias gjør, kan oppleves som en påkjenning, sier Kristin Iversen. Hun er rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser, og uttaler seg på generelt grunnlag.

– Det er en slitsom situasjon å gå i lenge. Slik er det for mange med kroniske sykdommer, sier hun.

– Å vite at det er noe lungene eller i hjernen, som kan gjøre deg akutt svært syk, og potensielt være dødelig, kan føles tungt og som en belastning over tid, fortsetter Iversen.

I slike tilfeller kan det være viktig å ha noen andre å snakke med, og ha gode leger som følger en opp, mener Iversen.

Ifølge Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser (SSD), kjenner man i dag til opp mot 500 personer med Oslers sykdom i Norge. Man regner med at så mye som 1000 personer kan ha denne genfeilen – det vil si 1 av 5000, noe som tilsvarer forekomsten på verdensbasis.

Iversen ved SSD beskriver Oslers sykdom som en alvorlig sykdom, men forteller at det varierer fra person til person hvor hardt man er rammet – og også hvor i kroppen man er rammet (se faktaboks).

Tobias er i dag ung ufør. Det er han ambivalent til.

– Ingen liker være et uproduktivt individ, men jeg har en god grunn. Jeg må minne meg på det når det føles som jeg snylter på statens ressurser, sier han.

Til tross for ufør-tilværelsen har han utviklet et dataspill. Han sier han har brukt 12 år på jobben. Spillet har fått navnet Rushaug: Feline Warfare.

– Tolv år er ekstremt lenge for utviklingen av et spill, men det kommer først og fremst av at jeg er én person alene som står bak det, og ikke minst på grunn av byrden sykdommen har medført, sier Tobias, som forteller at han har finansiert utviklingen av spillet av egen lommebok, som igjen er forsørget av hans Ung-uføretrygd.

PETRA: Jordan er et av landene Tobias har besøkt etter at han bestemte seg for å trosse sykdommen, reise, se og oppleve verden. Foto: Privat.

PETRA: Jordan er et av landene Tobias har besøkt etter at han bestemte seg for å trosse sykdommen, reise, se og oppleve verden. Foto: Privat.
Vis mer

Han har også tatt store steg ut i verden. Tobias’ lidenskap er å reise.

I 2022 satte han seg på et fly helt alene, og reiste til Polen. Siden da har han besøkt mange land på egenhånd.

– Mot mine legers rådgivning dratt alene ut på eksotiske reiser, med kun et pass og ryggsekk, overalt i verden, sier han og utdyper:

– Jeg har hele livet drømt om å oppleve verden, og har utfordret meg selv beinhardt for å realisere dette, noe som i gjengjeld gir meg en enorm mestringsfølelse over hva jeg klarer til tross for sykdommen min. Jeg er fast bestemt på å gjøre det beste jeg kan ut av livet mitt, sier han.

bloggen sin deler han blant annet erfaringer fra reisene.

– Er du redd for at du skal bli syk når du er på reise?

– Nei, svarer Tobias.

– Får jeg hjerneslag spiller det ingen rolle om jeg får det hjemme i trygge omgivelser, eller på andre siden av jorda, tilføyer han.


0 kommentarer

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *